今天是第18個(gè)國(guó)際罕見(jiàn)病日。記者從麗江市人民醫(yī)院獲悉，該院已于2024年12月在血液腫瘤科成立血液病罕見(jiàn)病管理中心，目前，已納入血液系統(tǒng)罕見(jiàn)病9個(gè)病種，已收治23位患者。

血液病罕見(jiàn)病患者在麗江市人民醫(yī)院住院治療。（供圖）

據(jù)統(tǒng)計(jì)，全球已知的罕見(jiàn)病超過(guò)7000種，約占人類疾病總數(shù)的10%，中國(guó)罕見(jiàn)病患者人數(shù)已突破2000萬(wàn)。然而，這類疾病卻長(zhǎng)期面臨診斷難、治療難、用藥難的困境，60%的患者需輾轉(zhuǎn)5位以上的醫(yī)生才能確診，許多人錯(cuò)過(guò)了黃金治療期；僅5%的罕見(jiàn)病存在有效療法，天價(jià)藥費(fèi)、海外購(gòu)藥成為常態(tài)；社會(huì)認(rèn)知不足，誤解與偏見(jiàn)讓患者承受身心雙重壓力。罕見(jiàn)病不僅是醫(yī)學(xué)難題，更是對(duì)人性與文明的考驗(yàn)。

麗江市人民醫(yī)院血液病罕見(jiàn)病管理中心負(fù)責(zé)人表示，下一步，將繼續(xù)收集大香格里拉區(qū)域罕見(jiàn)病數(shù)據(jù)，擴(kuò)大中心收治的罕見(jiàn)病種，更好地服務(wù)罕見(jiàn)病患者。

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罕見(jiàn)病是指那些發(fā)病率極低的疾病，通常定義為新生兒發(fā)病率小于萬(wàn)分之一、患病率小于萬(wàn)分之一、患病人數(shù)小于14萬(wàn)人的疾病。這些疾病癥狀多樣、不易診斷，患者和家庭承受著巨大的疾病負(fù)擔(dān)?。據(jù)國(guó)家衛(wèi)健委官網(wǎng)資料顯示，罕見(jiàn)病日由歐洲罕見(jiàn)病組織（EURORDIS）和65+國(guó)家聯(lián)盟患者組織合作伙伴設(shè)立和協(xié)調(diào)，于2008年設(shè)立，每年2月的最后一天是國(guó)際罕見(jiàn)病日，今年的主題是“不止罕見(jiàn)”。

記者/余金山 

通訊員/張麗梅

責(zé)編/和真羽

二審/李琳瑛

終審/和紅軍

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